Intrathecale Toediening Baclofen therapie bij ernstige spasticiteit en/of pijn

Welkom op de website van Care4homecare. Onze visie op de zorg? Wij zetten ons in voor een toekomst waarin patiënten complexe medische zorg thuis krijgen in plaats van in het ziekenhuis. Zo vindt de behandeling plaats in de voor hen vertrouwde omgeving en is belastend reizen niet meer nodig. Bij ernstige spasticiteit en pijn bij spasmen kan Intrathecale Therapie Baclofen (ITB-therapie) een effectieve behandeling zijn. Op deze pagina leggen wij uit wat spasticiteit is en wanneer ITB-therapie een geschikte behandeling kan zijn. Wij beschrijven het ITB-zorgtraject via vijf hoofdfases, die hierboven afgebeeld staan. In de animatie hiernaast leggen we u stap voor stap uit welke fases u doorloopt tijdens de ITB-therapie en welke zorg u krijgt vanuit Care4homecare.

Wilt u meer weten of heeft u vragen? Bel +31 (0) 88 318 0000 of stuur een mail naar service@care4homecare.nl

Bent u een zorgprofessional? Lees hier meer over neuromodulatie, de indicatiestelling, de proefbehandeling en de zorg die Care4homecare uitvoert voor patiënten met intrathecale medicatietoediening.

  1. Oriëntatie ITB-therapie

Wat is spasticiteit?

Spasticiteit wil zeggen dat er sprake is van een verhoogde spierspanning en soms ook van onwillekeurige samentrekking van de spieren. Spasticiteit kan erg hinderlijk  zijn, zowel in rust als tijdens een activiteit. Door spasticiteit kan er pijn, spierzwakte of spierstijfheid ervaren worden. Spasticiteit kan optreden bij verschillende aandoeningen van de hersenen of van het ruggenmerg, zoals bij Multiple sclerose (MS). Andere aandoeningen kunnen aangeboren zijn of niet-aangeboren. Ook kan spasticiteit ontstaan na een beroerte, een trauma van de hersenen of van het ruggenmerg, zoals bij een dwarslaesie. Soms is de spasticiteit zo ernstig dat er veel hinder wordt ondervonden in het dagelijks leven en wat zich kan uiten in een niet comfortabel gevoel. Veel patiënten geven aan dat de kwaliteit van leven afneemt  en de beperkingen toenemen.

Ervaart u de klachten als hinderlijk en heeft u pijn of letsel dat ontstaat ten gevolge van uw spasticiteit, of kent u iemand die deze klachten ervaart? Dan zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Gedacht kan worden aan een behandeling als actieve oefentherapie, gebruik van orthesen, shockwavetherapie of medicijnen als spierontspanners in tabletvorm of als injectie. Is er onvoldoende effect? Dan zijn meer complexe behandelmethoden mogelijk, zoals Intrathecale Baclofen Therapie (ITB-therapie). 

Care4homecare houdt zich als ambulante kliniek bezig met deze laatste behandeling en de vervolgbehandeling ervan aan huis. Tijdig starten met ITB-therapie in de behandeling van spasticiteit is van belang. In een vroeg stadium kunnen we optimaal behandelen en voorkomen we ongewenste pijn, vergroeiingen en mogelijke bijwerkingen van orale medicatie. ITB-therapie is geen laatste redmiddel, maar een middel wat grote problemen kan voorkomen. Om in aanmerking te komen voor de ITB-behandeling heeft u een verwijzing nodig van uw revalidatiearts of specialist.

In de video hiernaast vertellen Jelle en Monic over hun ervaringen met het leven met een ITB-pomp en de vervolgtherapie die daarbij komt kijken vanuit Care4homecare.

Wat is ITB-therapie?

Een veelgebruikt medicijn tegen spasticiteit is baclofen, een spierontspanner. Als dit medicijn in tabletvorm wordt ingenomen, werkt baclofen bij veel mensen goed. Het kan voorkomen dat het medicijn, ondanks ophoging van de dosering, toch niet effectief genoeg is of dat het vervelende bijwerkingen veroorzaakt, zoals sufheid of misselijkheid. Dat komt doordat de werkzame stof uit het medicijn na inname in de bloedbaan terechtkomt. Zo verspreidt het medicijn zich door het hele lichaam om uiteindelijk in het ruggenmerg terecht te komen. Dit is de plaats waar het medicijn werkt.

Met ITB-therapie wordt via een geïmplanteerde medicijnpomp in de buik de juiste hoeveelheid van het medicijn baclofen afgegeven via een dun slangetje in de vloeistof rondom uw ruggenmerg. Dit wordt ook wel de intrathecale ruimte genoemd. Door deze gerichte manier van toedienen kan een veel lagere dosis baclofen de spasticiteit verminderen. Hierdoor is de kans op bijwerkingen kleiner.  Ook de resultaten zijn met ITB-therapie in veel gevallen beter dan wanneer tabletten baclofen worden gebruikt. De therapie helpt de spasticiteit onder controle te houden en de klachten te verlichten. Het is goed om te weten dat alleen de spasticiteit als symptoom van de onderliggende ziekte, zoals een beroerte, Multiple sclerose (MS) of dwarslaesie door de medicijnpomp wordt onderdrukt. Ook baclofen kan de oorzaak van de spasticiteit niet behandelen.

Samenwerking via Expertcentrum ITB

De vervolgtherapie bij deze complexe intrathecale infuustherapie kan veilig thuis plaatsvinden. Minder belastend, zodat er meer energie en tijd overblijft voor activiteiten die belangrijk zijn in het leven. Ook voor de mantelzorgers is de thuisbehandeling minder belastend, omdat er geen extra vrije dag of vervoer geregeld moet worden naar het ziekenhuis. De therapie gebeurt in nauwe samenwerking met het ziekenhuis en de behandelend specialist. Care4homecare werkt samen met gespecialiseerde Medische Centra en een hieraan verbonden gespecialiseerd revalidatiecentrum. Samen vormen we het Expertcentrum ITB.

Wilt u meer informatie? Bekijk onderstaande verdiepende websites:

• Dwarslaesie Organisatie Nederland
• Patiënten vereniging hersenletsel
• MS vereniging
• CP Nederland 

De implantatie van de pomp gebeurt in het gespecialiseerd Medisch Centrum. Daar wordt de operatie uitgevoerd en vindt, indien nodig, aanvullend onderzoek plaats. Bij Care4homecare kunt u terecht voor ITB-behandeling en de reguliere vervolgtherapie die daar bij komt kijken. Deze bestaat met name uit het verzorgen van de wonden na de ingreep, het bijstellen van de pomp, de hervulling van de pomp met nieuwe medicijnen en het opstellen van een behandelplan. Wij houden ook het intakegesprek en voeren een mogelijke proefbehandeling uit. Als problemen zich voordoen die gerelateerd zijn aan de behandeling, kunt u bij ons terecht. Voor spoedgevallen is Care4homecare 24/7 bereikbaar. In het gespecialiseerd revalidatiecentrum herstelt u de weken na de operatie als u in overleg met de specialist daar revalidatiedoelen heeft. In andere gevallen is het mogelijk na de operatie in de eigen omgeving te herstellen.

  2. Verwijzing naar Care4homecare

Het intakegesprek en de proefbehandeling ITB

Om in aanmerking te komen voor de ITB-behandeling heeft u een verwijzing nodig van uw revalidatiearts of specialist (ouderengeneeskunde). In de meeste gevallen bent u al onder behandeling van een revalidatiearts of van een andere specialist (ouderengeneeskunde). Het kan zijn dat uw arts u doorstuurt naar Care4homecare voor ITB-therapie of dat uw arts dat met u bespreekt. Om een volledig beeld van uw klachten te krijgen, krijgt u een afspraak op de polikliniek in het ziekenhuis of in het revalidatiecentrum. Hier houden we het intakegesprek dat ongeveer één uur duurt. Als u dit wenst nodigt u een familielid of uw mantelzorger uit om mee te gaan. Wanneer u zelf onvoldoende in staat bent om antwoord te geven op de vragen, stelt het team de vragen aan uw wettelijk vertegenwoordiger. Deze persoon zal dan aanwezig moeten zijn bij het intakegesprek. Bij het intakegesprek ziet u de pijnspecialist, de revalidatiearts en in sommige gevallen de verpleegkundig specialist. Zij vragen door naar uw klachten die u ervaart als gevolg van de spasticiteit en onderzoeken welke behandeling voor u mogelijk is. Tijdens het intakegesprek geven we u uitleg over de behandeling, het leven met de medicijnpomp en de mogelijke complicaties. Is de reis naar het ziekenhuis te zwaar voor u? Dan kan het intakegesprek ook bij u thuis plaatsvinden.

Na het gesprek volgt een lichamelijk onderzoek. Om de beginsituatie goed vast te leggen en later te kunnen vergelijken, leggen wij dit lichamelijk onderzoek vast in uw dossier. De specialisten bespreken met elkaar in een apart overleg de bevindingen van het lichamelijk onderzoek en het intakegesprek. Hierna bespreken ze samen met u, of ITB-therapie de juiste behandeling is. Als de bevindingen positief zijn, maakt het team in overleg met u een afspraak voor een proefbehandeling.

De proefbehandeling: hoe werkt dat?

Om te beoordelen of ITB-therapie en deze manier van medicatie toedienen geschikt is voor u, krijgt u eerst een proefbehandeling. De proefbehandeling vindt plaats in het gespecialiseerd revalidatiecentrum, het ziekenhuis of in het verpleeghuis/de instelling waar u verblijft. Tijdens het intakegesprek vooraf aan de proefbehandeling maakt de arts een afweging welke optie voor een proefbehandeling het beste bij u past. Dit besluit hangt af van uw persoonlijke situatie en de gestelde behandeldoelen. De proefbehandeling kan op twee manieren uitgevoerd worden, namelijk:

1. Via een eenmalige toediening van baclofen via een ruggenprik;
2. Via een tijdelijke katheter en een uitwendig pompje dat u bij u draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven.

Hieronder lichten we beide opties kort toe.

Optie 1: eenmalige ruggenprik bij laag functionele doelen 

U kunt een proefbehandeling ondergaan via een eenmalige ruggenprik waarbij de baclofen in één keer wordt toegediend. Voorafgaand aan de toediening, controleren we uw hartslag, bloeddruk en krijgt u een infuus. De arts bespreekt vooraf met u of u de injectie in een zittende of liggende houding krijgt. Na de toediening van de medicatie moet u plat blijven liggen en controleren we uw bloeddruk, hartslag en ademhaling. Het behandelteam bestaande uit: de revalidatiearts, verpleegkundig specialist van Care4homecare, de fysiotherapeut en verpleging van het revalidatiecentrum of instelling komt na circa twee uur testen of de hoeveelheid baclofen voldoende vermindering van uw spasticiteit geeft. Als dat het geval is, kunt u dezelfde dag naar huis. Wanneer de eerste dag geen of onvoldoende effect is bereikt, krijgt u een nieuwe afspraak voor een vervolgbehandeling met een hogere dosering baclofen. Gedurende de rest van de dag herhalen de verpleegkundigen op de afdeling de controles van uw bloeddruk, hartslag en ademhaling en houden ze u goed in de gaten.

Optie 2: een tijdelijke katheter en uitwendig pompje bij hoog functionele doelen

Een andere mogelijkheid is een proefbehandeling via een uitwendig pompje dat u bij u draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven in het ruggenmerg. Dit gebeurt via een operatie met een roesje. Op de operatiekamer wordt de katheter ingebracht in de rug en wordt de externe pomp aangesloten. Hierna moet u 24 uur plat liggen om complicaties te voorkomen. De dag na de operatie gaat u naar het revalidatiecentrum. Hier verblijft u minimaal vijf dagen. Dagelijks wordt er intensieve viste gelopen door het behandelteam. Zij beoordelen in deze dagen uw spasmen. Aan het einde van de week beoordelen we of de proefbehandeling positief is en verwijderen we de tijdelijke katheter.

Samen evalueren we de resultaten van de proefbehandeling

Na de proefbehandeling krijgt u een afspraak om de resultaten te evalueren. Dit kan telefonisch zijn of op de polikliniek in het gespecialiseerd Medisch Centrum. Als iedereen tevreden is over het resultaat van de proefbehandeling, kunt u kiezen voor verdere behandeling van de spasticiteit door een geïmplanteerde medicijnpomp. Op de polikliniek krijgt u verdere uitleg over de operatie, het pompsysteem en plannen we de operatiedatum. Afhankelijk van de doelstellingen van de behandeling besluiten we samen met u of het revalidatietraject na de pompimplantatie in het gespecialiseerd revalidatiecentrum plaatsvindt, in het verpleeghuis/de instelling waar u verblijft of bij u thuis.

  3. De operatie

Het downloaden van de app

Nadat u groen licht krijgt, kunt u een app downloaden. Deze app neemt u stapsgewijs mee in de voorbereiding van de operatie en de bijbehorende vervolgtherapie. De app telt de dagen naar de operatie af met bijpassende en handige informatie. Zo vertelt de app u hoeveel dagen van te voren u moet stoppen met uw medicijnen, zoals bloedverdunners. Maar ook ontvangt u via de app een handig lijstje wat u op de dag van operatie allemaal moet meenemen. In de app vindt u op een laagdrempelige manier alle benodigde informatie terug over het zorgtraject van ITB-therapie door middel van tekst, video’s en animaties. Zo heeft u alle belangrijke informatie altijd dichtbij de hand. De verpleegkundig specialisten van Care4homecare helpen u graag bij het downloaden en toelichten van de app.

De operatie van de ITB-pomp

Via een operatie krijgt u een ITB-pomp. Dit is de De SynchroMed® pomp die de vorm heeft van een ronde schrijf, ter grootte van een hockeypuck. De pomp heeft een computerchip en een medicijnreservoir. De pomp kan van buitenaf met behulp van een computer door het medisch team van Care4homecare bijgesteld worden. Tijdens de operatie worden de pomp en katheter geplaatst en wordt de pomp gevuld met het medicijn baclofen. De operatie duurt ongeveer twee uur. Na de operatie gaat u enige tijd naar de uitslaapkamer. Wanneer u goed aanspreekbaar bent en uw controles stabiel blijven, mag u terug naar de verpleegafdeling. Het is belangrijk dat u tot 24 uur na de ingreep bedrust houdt om complicaties te voorkomen. Uw behandelteam vertelt u tijdig wat u kunt verwachten voorafgaand, tijdens en na de operatie. De verpleegkundig specialisten van Care4homecare staan 24/7 voor u klaar. De dag na de ingreep wordt u per ambulance, taxi of met eigen vervoer weer teruggebracht naar uw eigen woonomgeving of een revalidatiecentrum.

De eerste weken na de operatie

Om uw herstel goed in de gaten te houden, krijgt u tijdens de eerste twee tot vier weken na de operatie één tot twee keer per week bezoek aan huis. U ontvangt een schema met alle afspraken. Een verpleegkundig specialist verzorgt uw wonden en stelt de dosering van de pomp bij. Na deze periode start de vervolgtherapie bij u thuis.

  4. De vervolgtherapie

Vervolgtherapie aan huis

Care4homecare verzorgt de vervolgtherapie bij u aan huis. Eén van de verpleegkundig specialisten zal uw regiebehandelaar worden. Zij bespreekt met enige regelmaat de voortgang van uw behandeling. Bij problemen legt zij, in overleg met u, contact met andere zorgprofessionals en voert zij de regie over de ITB-therapie. De praktijk laat ons zien dat het behandelen met ITB-therapie altijd maatwerk is, afgestemd op de individuele situatie van u als patiënt. Bij het opstarten van de ITB-therapie nemen we de tijd om een goede instelling van de ITB-pomp te bereiken. Zowel aan begin van de therapie, als in het vervolg krijgt u met regelmaat bezoek van uw verpleegkundig specialist aan huis. Zij gaat met u in gesprek over uw gezondheid, uw klachten, en het effect van de therapie. Ook voert zij lichamelijk onderzoek uit en maakt in overleg met u een behandelplan. Wat is voor u een comfortabele instelling? Dat onderzoekt u samen met uw verpleegkundig specialist. Zo nodig betrekken we de revalidatiearts of andere zorgprofessionals bij de vervolgtherapie.

Naast de ITB-therapie zal het noodzakelijk zijn altijd bedacht te zijn op prikkels die de spasticiteit kunnen verhogen en deze zoveel als mogelijk te voorkomen. Bij toename van de spasticiteit verhogen we niet altijd direct de dosering van de baclofen, maar kijken we of er spasticiteits-verhogende factoren zijn die we kunnen wegnemen. De meest voorkomende spasticiteit-verhogende factoren zijn prikkels vanuit de huid, blaas of darm. Bij prikkels via de huid kunt u denken aan een ingegroeide teennagel of een operatiewond. Prikkels vanuit de blaas en darmen zijn berucht, vooral bij patiënten met een dwarslaesie. Denk hierbij aan een infectie van uw blaas of een verstopping van uw darmen.

Daarnaast kan een oncomfortabele zit- of lighouding of psychische factoren, zoals stress of vermoeidheid de spasticiteit uitlokken of versterken. Kunnen we deze factoren aanpakken? Dan starten we in de meeste gevallen daar als eerste mee.

De regionale planning van ITB-behandeling aan huis

Care4homecare regelt de vervolgtherapie aan huis voor patiënten door heel Nederland. Voor een pompbijstelling of pompvulling krijgt u vier weken van tevoren per mail en/of post een afspraakbevestiging. Het is belangrijk om te weten dat deze afspraak in een regionale route past van de verpleegkundig specialist. Dit betekent dat we de afspraken zo veel mogelijk economisch en logisch plannen. Onnodige kosten door heen en weer rijden en onnodige belasting van het milieu vermijden wij op deze manier. Ons planningsysteem houdt zoveel mogelijk rekening met de voorkeuren en verplichtingen van onze patiënten. Komt de planning een keer niet goed uit? Dan vragen wij uw begrip. Als de planning van de afspraken structureel niet goed uitkomt, kunt u dit bespreken met uw verpleegkundig specialist. Zij kan onderzoeken of er mogelijkheden zijn die op lange termijn oplossing bieden. Een week voor uw afspraak wordt de medicatie op uw naam klaargemaakt en geleverd bij de verpleegkundig specialist. Enkele dagen van tevoren wordt de afspraak telefonisch bevestigd en worden gezondheidsklachten uitgevraagd.

Vaste onderdelen van de vervolgtherapie bij u thuis zijn het hervullen en bijstellen van de ITB-pomp. Hieronder leest u hoe het vullen en bijstellen van de ITB-pomp in zijn werking gaat.

Hervullen van uw ITB-pomp

Het hervullen van de pomp vindt altijd plaats voor de alarmdatum. Dit is de datum waarop de pomp bijna leeg is. In de week voordat u de pompvulafspraak heeft, neemt de verpleegkundig specialist contact met u op. Hij of zij stelt u een aantal vragen over uw huidige gezondheidstoestand, uw spasticiteit en pijn. Wanneer het voor u moeilijk is deze vragen te beantwoorden, stelt de verpleegkundig specialist de vragen aan uw contactpersoon of aan uw verzorger. De verpleegkundig specialist van Care4homecare komt eens per drie tot zes maanden bij u langs voor het hervullen van uw ITB-pomp.

Op de dag van de hervulling komt de verpleegkundig specialist bij u thuis. Zij neemt al het benodigde materiaal mee om de pomp te vullen, inclusief de medicatie. Voordat de pompvulling plaatsvindt, vraagt de verpleegkundig specialist naar uw spasticiteit en/of pijn. Ook voert zij zo nodig en op vaste momenten uitgebreid lichamelijk onderzoek uit. Tijdens het hervullen van de pomp mag een familielid of begeleider aanwezig zijn. Meestal is het mogelijk om de pomp te vullen als u in de (rol)stoel zit. In een aantal gevallen prikken we de pomp in liggende positie aan. De verpleegkundig specialist maakt een steriele set klaar. Uw buik, waar de pomp zich bevindt, maken we schoon met een desinfecterende vloeistof en bedekken we met een steriele doek. U mag de steriele doek niet aanraken. De verpleegkundig specialist bepaalt de plaats waar de pomp wordt aangeprikt. Dit is ter hoogte van de vulopening van de pomp die vlak onder de huid zit. De ‘oude’ medicijnen halen we uit de pomp en de nieuwe medicijnen spuiten we in. Wanneer de pomp gevuld is, stelt de verpleegkundig specialist deze opnieuw in. De medische handelingen vinden altijd plaats met een dubbele controle van een collega-specialist via een beveiligde videoverbinding. Zo staat de kwaliteit en veiligheid van uw behandeling en gezondheid altijd voorop. U krijgt een uitdraai van de laatste programmeersessie. Hierop leest u wat de loopsnelheid van de pomp is en wanneer we deze opnieuw vullen. De hele hervulling van uw ITB-pomp duurt ongeveer 45 minuten. De afspraakbevestiging voor de volgende hervulling ontvangt u binnen twee tot vier weken na de pompvulling thuis.

Bijstellen van uw ITB-pomp

Het kan om verschillende redenen voorkomen dat de pomp nog niet de juiste hoeveelheid van het medicijn baclofen afgeeft. Dan stellen we de pomp bij. Dat kan in de volgende gevallen van toepassing zijn:

• U heeft de pomp kortgeleden gekregen en de ideale instelling is nog niet bereikt;
• U heeft een toename van spasticiteit of pijn ten gevolge van de spasmen;
• U ervaart bijwerkingen van de huidige dosering, waardoor we de loopsnelheid van de pomp moeten verminderen.

Uw verpleegkundig specialist bespreekt met u de klacht, zal dit zo nodig in het medisch inhoudelijk overleg (MIO) van Care4homecare bespreken en kijkt naar een mogelijkheid om de ITB-pomp tussentijds bij te stellen. Ook in dit geval maakt de verpleegkundig specialist een afspraak en komt bij u aan huis de pomp bijstellen.

De pomp doet zijn werk automatisch. Toch is het belangrijk dat u alert bent op veranderingen in uw klachten. De medisch- of verpleegkundig specialist bespreekt met u op welke veranderingen u moet letten. Care4homecare is 24 uur per dag bereikbaar voor spoedgevallen, als er sprake is van een acuut probleem.

T +31 (0) 88 318 0000  buiten kantoortijden uitsluitend voor patiënten met spoed.

  5. Vervanging ITB-pomp

Na ongeveer zeven jaar wordt de ITB-pomp operatief vervangen in het Medisch Centrum, omdat de batterij rond die periode bijna leeg is. Uw verpleegkundig specialist weet op tijd wanneer uw pomp aan vervanging toe is. Het vervangen van uw ITB-pomp gebeurt via een operatie. Voor die tijd zult u ter voorbereiding eerst weer een afspraak hebben in het Medisch Centrum met uw behandelend arts. Tijdens de operatie van ongeveer één uur wordt de pomp vervangen onder een roesje en lokale verdoving. De nieuwe ITB-pomp wordt indien mogelijk op dezelfde plaats geïmplanteerd als uw oude ITB-pomp. Het slangetje dat in de rug zit, ook wel een intrathecale katheter genoemd, wordt losgekoppeld van de oude pomp. Daarna wordt gecontroleerd of de katheter nog werkt en wordt deze op de nieuwe pomp aangesloten. Indien de katheter toch niet goed functioneert, wordt deze vervangen. Na de operatie starten we de nieuwe pomp weer op en zal deze op dezelfde snelheid werken als uw oude pomp. Meestal wordt u dezelfde dag of één dag na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen en gaat u naar huis. De verpleegkundig specialist voert nadien weer de wondzorg en vervolgtherapie uit.

Wilt u meer weten of heeft u vragen?

Bel +31 (0) 88 318 0000 of stuur een mail naar service@care4homecare.nl

Bent u benieuwd naar de verpleegkundig en medisch specialisten van Care4homecare? Lees hier hun verhalen.