Bij ernstige spasticiteit en pijn bij spasmen kan Intrathecale Therapie Baclofen (ITB-therapie) een effectieve behandeling zijn. Op deze pagina leggen wij uit wat spasticiteit is en wanneer ITB-therapie een geschikte behandeling kan zijn. Wij beschrijven het ITB-zorgtraject via vijf hoofdfases:
In de animatie hiernaast leggen we je stap voor stap uit welke fases je doorloopt tijdens de ITB-therapie en welke zorg je krijgt vanuit Care4homecare.
Wil je meer weten of heb je een vraag? Bel 088 318 0000 of stuur een mail naar service@care4homecare.nl
Ben je een zorgprofessional? Lees hier meer over neuromodulatie, de indicatiestelling, de proefbehandeling en de zorg die Care4homecare uitvoert voor patiënten met intrathecale medicatietoediening.
Spasticiteit wil zeggen dat er sprake is van een verhoogde spierspanning en soms ook van onwillekeurige samentrekking van de spieren. Spasticiteit kan erg hinderlijk zijn, zowel in rust als tijdens een activiteit. Door spasticiteit kan er pijn, spierzwakte of spierstijfheid ervaren worden. Spasticiteit kan optreden bij verschillende aandoeningen van de hersenen of van het ruggenmerg, zoals bij Multiple sclerose (MS). Andere aandoeningen kunnen aangeboren zijn of niet-aangeboren. Ook kan spasticiteit ontstaan na een beroerte, een trauma van de hersenen of van het ruggenmerg, zoals bij een dwarslaesie. Soms is de spasticiteit zo ernstig dat er veel hinder wordt ondervonden in het dagelijks leven en wat zich kan uiten in een niet comfortabel gevoel. Veel patiënten geven aan dat de kwaliteit van leven afneemt en de beperkingen toenemen.
Ervaar je de klachten als hinderlijk en heb je pijn of letsel dat ontstaat ten gevolge van de spasticiteit, of ken je iemand die deze klachten ervaart? Dan zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Gedacht kan worden aan een behandeling als actieve oefentherapie, gebruik van orthesen, shockwavetherapie of medicijnen als spierontspanners in tabletvorm of als injectie. Is er onvoldoende effect? Dan zijn meer complexe behandelmethoden mogelijk, zoals Intrathecale Baclofen Therapie (ITB-therapie).
Care4homecare houdt zich als ambulante kliniek bezig met deze laatste behandeling en de vervolgbehandeling ervan aan huis. Tijdig starten met ITB-therapie in de behandeling van spasticiteit is van belang. In een vroeg stadium kunnen we optimaal behandelen en voorkomen we ongewenste pijn, vergroeiingen en mogelijke bijwerkingen van orale medicatie. ITB-therapie is geen laatste redmiddel, maar een middel wat grote problemen kan voorkomen. Om in aanmerking te komen voor de ITB-behandeling heb je een verwijzing nodig van de revalidatiearts of specialist.
Een veelgebruikt medicijn tegen spasticiteit is baclofen, een spierontspanner. Als dit medicijn in tabletvorm wordt ingenomen, werkt baclofen bij veel mensen goed. Het kan voorkomen dat het medicijn, ondanks ophoging van de dosering, toch niet effectief genoeg is of dat het vervelende bijwerkingen veroorzaakt, zoals sufheid of misselijkheid. Dat komt doordat de werkzame stof uit het medicijn na inname in de bloedbaan terechtkomt. Zo verspreidt het medicijn zich door het hele lichaam om uiteindelijk in het ruggenmerg terecht te komen. Dit is de plaats waar het medicijn werkt.
Met ITB-therapie wordt via een geïmplanteerde medicijnpomp in de buik de juiste hoeveelheid van het medicijn baclofen afgegeven via een dun slangetje in de vloeistof rondom uw ruggenmerg. Dit wordt ook wel de intrathecale ruimte genoemd. Door deze gerichte manier van toedienen kan een veel lagere dosis baclofen de spasticiteit verminderen. Hierdoor is de kans op bijwerkingen kleiner. Ook de resultaten zijn met ITB-therapie in veel gevallen beter dan wanneer tabletten baclofen worden gebruikt. De therapie helpt de spasticiteit onder controle te houden en de klachten te verlichten. Het is goed om te weten dat alleen de spasticiteit als symptoom van de onderliggende ziekte, zoals een beroerte, Multiple sclerose (MS) of dwarslaesie door de medicijnpomp wordt onderdrukt. Ook baclofen kan de oorzaak van de spasticiteit niet behandelen.
De vervolgtherapie bij deze complexe intrathecale infuustherapie kan veilig thuis plaatsvinden. Minder belastend, zodat er meer energie en tijd overblijft voor activiteiten die belangrijk zijn in het leven. Ook voor de mantelzorgers is de thuisbehandeling minder belastend, omdat er geen extra vrije dag of vervoer geregeld moet worden naar het ziekenhuis. De therapie gebeurt in nauwe samenwerking met het ziekenhuis en de behandelend specialist. Care4homecare werkt samen met gespecialiseerde Medische Centra en een hieraan verbonden gespecialiseerd revalidatiecentrum. Samen vormen we het Expertcentrum ITB.
Samenwerkende expertcentra zijn:
Erasmus MC in Rotterdam, afdeling pijngeneeskunde
Radboud MC in Nijmegen, afdeling pijngeneeskunde
Medisch Spectrum Twente, afdeling neurochirurgie
Amsterdam UMC, afdeling revalidatie
Elisabeth Twee Steden ziekenhuis in Tilburg, afdeling neurochirurgie
Wil je meer informatie? Bekijk onderstaande verdiepende websites:
De implantatie van de pomp gebeurt in het gespecialiseerd Medisch Centrum. Daar wordt de operatie uitgevoerd en vindt, indien nodig, aanvullend onderzoek plaats. Bij Care4homecare kun je terecht voor de ITB-behandeling en de reguliere vervolgtherapie die daar bij komt kijken. Deze bestaat met name uit het verzorgen van de wonden na de ingreep, het bijstellen van de pomp, de hervulling van de pomp met nieuwe medicijnen en het opstellen van een behandelplan. Wij houden ook het intakegesprek en voeren een mogelijke proefbehandeling uit. Als problemen zich voordoen die gerelateerd zijn aan de behandeling, kun je bij ons terecht. Voor spoedgevallen is Care4homecare 24/7 bereikbaar. In het gespecialiseerd revalidatiecentrum herstel je de weken na de operatie als je in overleg met de specialist daar revalidatiedoelen heeft. In andere gevallen is het mogelijk na de operatie in de eigen omgeving te herstellen.
Om in aanmerking te komen voor de ITB-behandeling heb je een verwijzing nodig van de revalidatiearts of specialist (ouderengeneeskunde). In de meeste gevallen ben je al onder behandeling van een revalidatiearts of van een andere specialist (ouderengeneeskunde). Het kan zijn dat jouw arts je doorstuurt naar Care4homecare voor ITB-therapie of dat de arts dat met je bespreekt. Om een volledig beeld van de klachten te krijgen, krijg je een afspraak op de polikliniek in het ziekenhuis of in het revalidatiecentrum. Hier houden we het intakegesprek dat ongeveer één uur duurt. Je mag altijd een familielid of je mantelzorger meenemen. Wanneer je zelf onvoldoende in staat bent om antwoord te geven op de vragen, stelt het team de vragen aan jouw wettelijk vertegenwoordiger. Deze persoon moet ook aanwezig zijn bij het intakegesprek. Bij het intakegesprek zie je de pijnspecialist, de revalidatiearts en in sommige gevallen de verpleegkundig specialist. Zij vragen door naar de klachten die je ervaart als gevolg van de spasticiteit en onderzoeken welke behandeling het beste bij jou past. Tijdens het intakegesprek geven we uitleg over de behandeling, het leven met de medicijnpomp en de mogelijke complicaties. Is de reis naar het ziekenhuis te zwaar voor jou? Dan kan het intakegesprek ook bij jou thuis plaatsvinden.
Na het gesprek volgt een lichamelijk onderzoek. Om de beginsituatie goed vast te leggen en later te kunnen vergelijken, leggen wij dit lichamelijk onderzoek vast in je dossier. De specialisten bespreken met elkaar in een apart overleg de bevindingen van het lichamelijk onderzoek en het intakegesprek. Hierna bespreken ze samen met jou of ITB-therapie de juiste behandeling is. Als de bevindingen positief zijn, maakt het team in overleg met jou een afspraak voor een proefbehandeling.
Om te beoordelen of ITB-therapie en deze manier van medicatie toedienen geschikt is voor jou, krijg je eerst een proefbehandeling. De proefbehandeling vindt plaats in het gespecialiseerd revalidatiecentrum, het ziekenhuis of in het verpleeghuis/de instelling waar je verblijft. Tijdens het intakegesprek vooraf aan de proefbehandeling maakt de arts een afweging welke optie voor een proefbehandeling het beste bij jou past. Dit besluit hangt af van jouw persoonlijke situatie en de gestelde behandeldoelen. De proefbehandeling kan op twee manieren uitgevoerd worden, namelijk:
Via een eenmalige toediening van baclofen via een ruggenprik;
Via een tijdelijke katheter en een uitwendig pompje dat je bij je draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven.
Hieronder lichten we beide opties kort toe.
Optie 1: eenmalige ruggenprik bij laag functionele doelen
Je kunt een proefbehandeling ondergaan via een eenmalige ruggenprik waarbij de baclofen in één keer wordt toegediend. Voorafgaand aan de toediening, controleren we je hartslag, bloeddruk en krijg je een infuus. De arts bespreekt vooraf of je de injectie in een zittende of liggende houding krijgt. Na de toediening van de medicatie moet je plat blijven liggen en controleren we je bloeddruk, hartslag en ademhaling. Het behandelteam bestaande uit: de revalidatiearts, verpleegkundig specialist van Care4homecare, de fysiotherapeut en verpleging van het revalidatiecentrum of instelling komt na circa twee uur testen of de hoeveelheid baclofen voldoende vermindering van je spasticiteit geeft. Als dat het geval is, kun je dezelfde dag nog naar huis. Wanneer de eerste dag geen of onvoldoende effect is bereikt, krijg je een nieuwe afspraak voor een vervolgbehandeling met een hogere dosering baclofen. Gedurende de rest van de dag herhalen de verpleegkundigen op de afdeling de controles van jouw bloeddruk, hartslag en ademhaling en houden ze je goed in de gaten.
Optie 2: een tijdelijke katheter en uitwendig pompje bij hoog functionele doelen
Een andere mogelijkheid is een proefbehandeling via een uitwendig pompje dat je bij je draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven in het ruggenmerg. Dit gebeurt via een operatie met een roesje. Op de operatiekamer wordt de katheter ingebracht in de rug en wordt de externe pomp aangesloten. Hierna moet je 24 uur plat liggen om complicaties te voorkomen. De dag na de operatie ga je naar het revalidatiecentrum. Hier verblijf je minimaal vijf dagen. Dagelijks wordt er intensieve visite gelopen door het behandelteam. Zij beoordelen in deze dagen jouw spasmen. Aan het einde van de week beoordelen we of de proefbehandeling positief is en verwijderen we de tijdelijke katheter.
Na de proefbehandeling krijg je een afspraak om de resultaten te evalueren. Dit kan telefonisch zijn of op de polikliniek in het gespecialiseerd Medisch Centrum. Als iedereen tevreden is over het resultaat van de proefbehandeling, kun je kiezen voor verdere behandeling van de spasticiteit door een geïmplanteerde medicijnpomp. Op de polikliniek krijg je verdere uitleg over de operatie, het pompsysteem en plannen we de operatiedatum. Afhankelijk van de doelstellingen van de behandeling besluiten we samen met jou of het revalidatietraject na de pompimplantatie in het gespecialiseerd revalidatiecentrum plaatsvindt, in het verpleeghuis/de instelling waar je verblijft of bij jou thuis.
Via een operatie krijg je een ITB-pomp. Dit is De SynchroMed® pomp die de vorm heeft van een ronde schrijf, ter grootte van een hockeypuck. De pomp heeft een computerchip en een medicijnreservoir. De pomp kan van buitenaf met behulp van een computer door het medisch team van Care4homecare bijgesteld worden. Tijdens de operatie worden de pomp en katheter geplaatst en wordt de pomp gevuld met het medicijn baclofen. De operatie duurt ongeveer twee uur. Na de operatie ga je enige tijd naar de uitslaapkamer. Wanneer je goed aanspreekbaar bent en de controles stabiel blijven, mag je terug naar de verpleegafdeling. Het is belangrijk dat je tot 24 uur na de ingreep bedrust houdt om complicaties te voorkomen. Je behandelteam vertelt je tijdig wat je kunt verwachten voorafgaand, tijdens en na de operatie. De verpleegkundig specialisten van Care4homecare staan 24/7 voor je klaar. De dag na de ingreep word je per ambulance, taxi of met eigen vervoer weer teruggebracht naar jouw eigen woonomgeving of een revalidatiecentrum.
Om je herstel goed in de gaten te houden, krijg je tijdens de eerste twee tot vier weken na de operatie één tot twee keer per week bezoek aan huis. Je ontvangt een schema met alle afspraken. Een verpleegkundig specialist verzorgt je wonden en stelt de dosering van de pomp bij. Na deze periode start de vervolgtherapie bij je thuis.
Care4homecare verzorgt de vervolgtherapie bij jou aan huis. Eén van de verpleegkundig specialisten zal jouw regiebehandelaar worden. Hij of zij bespreekt regelmatig de voortgang van je behandeling. Bij problemen legt de verpleegkundig specialist, in overleg met jou, contact met andere zorgprofessionals en voert de regie over de ITB-therapie. De praktijk laat ons zien dat het behandelen met ITB-therapie altijd maatwerk is, afgestemd op de individuele situatie van jou als patiënt. Bij het opstarten van de ITB-therapie nemen we de tijd om een goede instelling van de ITB-pomp te bereiken. Zowel aan het begin van de therapie, als in het vervolg krijg je regelmatig bezoek van de verpleegkundig specialist aan huis. Hij of zij gaat met je in gesprek over je gezondheid, de klachten en het effect van de therapie. Ook voert de verpleegkundig specialist lichamelijk onderzoek uit en maakt in overleg met jou een behandelplan. Wat is voor jou een comfortabele instelling? Dat onderzoek je samen met jouw verpleegkundig specialist. Zo nodig betrekken we de revalidatiearts of andere zorgprofessionals bij de vervolgtherapie.
Naast de ITB-therapie zal het noodzakelijk zijn altijd bedacht te zijn op prikkels die de spasticiteit kunnen verhogen en deze zoveel als mogelijk te voorkomen. Bij toename van de spasticiteit verhogen we niet altijd direct de dosering van de baclofen, maar kijken we of er spasticiteits-verhogende factoren zijn die we kunnen wegnemen. De meest voorkomende spasticiteit-verhogende factoren zijn prikkels vanuit de huid, blaas of darm. Bij prikkels via de huid kun je denken aan een ingegroeide teennagel of een operatiewond. Prikkels vanuit de blaas en darmen zijn berucht, vooral bij patiënten met een dwarslaesie. Denk hierbij aan een infectie van je blaas of een verstopping van de darmen.
Daarnaast kan een oncomfortabele zit- of lighouding of psychische factoren, zoals stress of vermoeidheid de spasticiteit uitlokken of versterken. Kunnen we deze factoren aanpakken? Dan starten we in de meeste gevallen daar als eerste mee.
Care4homecare regelt de vervolgtherapie aan huis voor patiënten door heel Nederland. Voor een pompbijstelling of pompvulling krijg je vier weken van tevoren per mail en/of per post een afspraakbevestiging. Het is belangrijk om te weten dat deze afspraak in een regionale route past van de verpleegkundig specialist. Dit betekent dat we de afspraken zo veel mogelijk economisch en logisch plannen. Onnodige kosten door heen en weer rijden en onnodige belasting van het milieu vermijden we op deze manier. Ons planningsysteem houdt zoveel mogelijk rekening met de voorkeuren en verplichtingen van onze patiënten. Komt de planning een keer niet goed uit? Dan vragen wij jouw begrip hiervoor. Als de planning van de afspraken structureel niet goed uitkomt, kun je dit bespreken met de verpleegkundig specialist. Hij of zij kan onderzoeken of er mogelijkheden zijn die op lange termijn oplossing bieden. Een week voor je afspraak wordt de medicatie klaargemaakt en geleverd bij de verpleegkundig specialist. Enkele dagen van tevoren wordt de afspraak telefonisch bevestigd en worden gezondheidsklachten uitgevraagd.
Vaste onderdelen van de vervolgtherapie bij jou thuis zijn het hervullen en bijstellen van de ITB-pomp. Hieronder lees je hoe het vullen en bijstellen van de ITB-pomp in zijn werking gaat.
Het hervullen van de pomp vindt altijd plaats vóór de alarmdatum. Dit is de datum waarop de pomp bijna leeg is. In de week voorafgaand aan de pompvulafspraak, neemt de verpleegkundig specialist contact met je op. Hij of zij stelt je een aantal vragen over je huidige gezondheidstoestand, je spasticiteit en pijn. Wanneer het voor jou moeilijk is deze vragen te beantwoorden, stelt de verpleegkundig specialist de vragen aan jouw contactpersoon of jouw verzorger. De verpleegkundig specialist van Care4homecare komt eens per drie tot zes maanden langs voor het hervullen van de ITB-pomp.
Op de dag van de hervulling komt de verpleegkundig specialist bij jou thuis. Hij of zij neemt al het benodigde materiaal mee om de pomp te vullen, inclusief de medicatie. Voordat de pompvulling plaatsvindt, vraagt de verpleegkundig specialist naar jouw spasticiteit en/of pijn. Ook voert hij of zij zo nodig en op vaste momenten uitgebreid lichamelijk onderzoek uit. Tijdens het hervullen van de pomp mag een familielid of begeleider aanwezig zijn. Meestal is het mogelijk om de pomp te vullen als je in de (rol)stoel zit. In een aantal gevallen prikken we de pomp in liggende positie aan. De verpleegkundig specialist maakt een steriele set klaar. Jouw buik, waar de pomp zich bevindt, maken we schoon met een desinfecterende vloeistof en bedekken we met een steriele doek. Je mag de steriele doek niet aanraken. De verpleegkundig specialist bepaalt de plaats waar de pomp wordt aangeprikt. Dit is ter hoogte van de vulopening van de pomp die vlak onder de huid zit. De ‘oude’ medicijnen halen we uit de pomp en de nieuwe medicijnen spuiten we in. Wanneer de pomp gevuld is, stelt de verpleegkundig specialist deze opnieuw in. De medische handelingen vinden altijd plaats met een dubbele controle van een collega-specialist via een beveiligde videoverbinding. Zo staat de kwaliteit en veiligheid van jouw behandeling en gezondheid altijd voorop. Je krijgt een uitdraai van de laatste programmeersessie. Hierop lees je wat de loopsnelheid van de pomp is en wanneer we deze opnieuw vullen. De hele hervulling van je ITB-pomp duurt ongeveer 45 minuten. De afspraakbevestiging voor de volgende hervulling ontvang je binnen twee tot vier weken na de pompvulling thuis.
Het kan om verschillende redenen voorkomen dat de pomp nog niet de juiste hoeveelheid van het medicijn baclofen afgeeft. Dan stellen we de pomp bij. Dat kan in de volgende gevallen van toepassing zijn:
Je hebt de pomp kortgeleden gekregen en de ideale instelling is nog niet bereikt.
Je hebt een toename van spasticiteit of pijn ten gevolge van de spasmen.
Je ervaart bijwerkingen van de huidige dosering, waardoor we de loopsnelheid van de pomp moeten verminderen.
Jouw verpleegkundig specialist bespreekt de klacht met jou, zal dit zo nodig in het medisch inhoudelijk overleg (MIO) van Care4homecare bespreken en kijkt naar een mogelijkheid om de ITB-pomp tussentijds bij te stellen. Ook in dit geval maakt de verpleegkundig specialist een afspraak en komt bij jou aan huis de pomp bijstellen.
De pomp doet zijn werk automatisch. Toch is het belangrijk dat je alert bent op veranderingen in je klachten. De medisch- of verpleegkundig specialist bespreekt met jou op welke veranderingen je moet letten. Care4homecare is 24 uur per dag bereikbaar voor spoedgevallen, als er sprake is van een acuut probleem.
+31 (0) 88 318 0000 buiten kantoortijden uitsluitend voor patiënten met spoed.
Na ongeveer zeven jaar wordt de ITB-pomp operatief vervangen in het Medisch Centrum, omdat de batterij rond die periode bijna leeg is. Jouw verpleegkundig specialist weet precies wanneer jouw pomp aan vervanging toe is. Het vervangen van jouw ITB-pomp gebeurt via een operatie. Voor die tijd heb je ter voorbereiding eerst weer een afspraak in het Medisch Centrum met de behandelend arts. Tijdens de operatie van ongeveer één uur wordt de pomp vervangen onder een roesje en lokale verdoving. De nieuwe ITB-pomp wordt indien mogelijk op dezelfde plaats geïmplanteerd als jouw oude ITB-pomp. Het slangetje dat in de rug zit, ook wel een intrathecale katheter genoemd, wordt losgekoppeld van de oude pomp. Daarna wordt gecontroleerd of de katheter nog werkt en wordt deze op de nieuwe pomp aangesloten. Indien de katheter toch niet goed functioneert, wordt deze vervangen. Na de operatie starten we de nieuwe pomp weer op en zal deze op dezelfde snelheid werken als je oude pomp. Meestal word je dezelfde dag of één dag na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen en ga je naar huis. De verpleegkundig specialist voert nadien weer de wondzorg en vervolgtherapie uit.
Bel +31 (0) 88 318 0000 of stuur een mail naar service@care4homecare.nl
Ben je benieuwd naar de verpleegkundig en medisch specialisten van Care4homecare? Lees hier hun verhalen.
